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Centre de Compétences de l'Hôpital Saint-Joseph


Adresse : 185, rue Raymond Losserand - 75014 Paris

Médecin coordonnateur : Jean-Marc Naccache

Tel : 01 44 12 75 82
Fax : 01 44 12 70 64
Email : jmnaccache@ghpsj.fr

Secrétariat du Centre de Compétence : 

Nom : Isabelle De Sousa Pereira Gaspar
Email : sec-drnaccache@ghpsj.fr

Lien vers le Site Internet : Pneumologie - Allergologie - Oncologie thoracique - Hôpital Paris Saint-Joseph

Personnel médical impliqué dans la prise en charge des maladies pulmonaires rares :

Pneumologues
 
Dr Lou Deneuville : ldeneuville@ghpsj.fr
Dr Clairelyne Dupin : cdupin@ghpsj.fr
Dr Tasnime Issoufaly : tissoufaly@ghpsj.fr
Dr Jean-Luc Jagot : jljagot@ghpsj.fr
Dr Stéphane Jouveshomme : sjouveshomme@ghpsj.fr
Dr Sadek Mortada : smortada@ghpsj.fr
Pr Dominique Valeyre : dvaleyre@ghpsj.fr

Radiologues
 
Dr Valeria Marini : vmarini@ghpsj.fr
Dr Monica Dias Marra : mdias@ghpsj.fr
Dr Asma Zgolli : azgolli@ghpsj.fr
 
Anatomie et cytologie pathologique
 
Chef de service : Dr Julien Adam(jadam@ghpsj.fr)
 
Rhumatologie
 
Chef de service : Dr Gilles Hayem (ghayem@ghpsj.fr)
 
Hôpital Marie-Lannelongue (Chirurgie thoracique, endoscopie interventionnelle, transplantation)
 
Chirurgie thoracique, transplantation (et endoscopie interventionnelle)
 
Chef de service : Pr Elie Fadel (e.fadel@ghpsj.fr)
 
Pneumologie et transplantation pulmonaire
 
Chef de service : Pr Jérôme Le Pavec (j.lepavec@ghpsj.fr)
 

Thématiques d’intérêts spécifiques du Centre :

Le centre de compétences des maladies pulmonaires rares de l'hôpital Paris Saint-Joseph a été labellisé en 2023. Ses thématiques d’intérêts spécifiques sont les pneumopathies interstitielles diffuses et fibroses pulmonaires et la sarcoïdose.

Il s'est organisé autour du recours pour plusieurs médecins spécialistes, principalement pneumologues, de la région. Il assure une prise en charge rapide en consultation pour tout nouveau malade et développe actuellement la téléexpertise sur la plateforme ROFIM. Les bilans des maladies rares sont réalisés, sauf exception, en ambulatoire, en hôpital de jour. Le centre de compétences s'est aussi organisé pour prendre en charge en hospitalisation complète les malades les plus sévères nécessitant des traitements complexes. Les dossiers des patients sont présentés systématiquement en discussion multidisciplinaire avec l'ensemble de l'équipe. Le Dr Jean-Marc Naccache coordonne des discussions multidisciplinaires dans d’autres centres hospitaliers (exemple : centre hospitalier du Sud francilien). Nous travaillons aussi en collaboration avec les réunions de concertation pluridisciplinaires nationales thématiques organisées par la filière Respifil (ex : RCP CAPID).

Un programme d'éducation thérapeutique, coordonné par le Dr Clairelyne Dupin, est en cours de développement pour les patients souffrants de fibrose pulmonaire.

Le centre de compétences participe à la formation sur les maladies pulmonaires rares dans le cadre de soirées thématiques ou de congrès.

Le centre de compétences s'investit activement dans le cadre de la recherche. Il coordonne l’étude EXAFIP2, essai randomisé contrôlé national de l’évaluation de l’efficacité des corticoïdes au cours des exacerbations aiguës de fibrose pulmonaire idiopathique. A ce titre, il s’intéresse particulièrement aux manifestations aiguës des pneumopathies interstitielles. Il travaille aussi sur le rôle de l’environnement intérieur dans les fibroses pulmonaires progressives (EXPODOM-PID) et sur les cancers pulmonaires survenant chez des patients souffrants de fibrose pulmonaire (SAFe-POP-CAFIP). Enfin, il participe aux études du groupe Orphalung et à certaines études industrielles sur les traitements innovants des fibroses pulmonaires.

Comment prendre RDV :

Pour prendre un RDV de consultation : 01 44 12 75 82

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