OrphaLungHistorique : GERM"O"P

Historique

Le GERM"O"P, Groupe d'Etudes et de Recherche sur les Maladies "Orphelines" Pulmonaires a été créé en 1993 par le Professeur Jean-François Cordier.
Un groupe de pneumologues et d'anatomopathologistes spécialisés en pathologie pulmonaire, avait auparavant rassemblé, analysé, et publié successivement dans la revue Chest 77 cas de maladie de Wegener en 1990, puis 70 cas de lymphome pulmonaire primitif en 1993.
Ces deux études avaient ainsi démontré que, en unissant leurs efforts, les pneumologues français pouvaient réaliser des travaux de recherche clinique de premier plan, dans le domaine des maladies rares, leur permettant une reconnaissance internationale. C'est ce qui a conduit à la naissance du GERM"O"P en 1993, favorisée par le premier appel d'offre de programme hospitalier de recherche clinique (PHRC).
Le GERM"O"P à sa création avait pour objectif, toujours d'actualité, de permettre une meilleure connaissance clinique des maladies pulmonaires rares et complexes, en terme de prise en charge diagnostique et thérapeutique, pour que les malades atteints disposent de soins aussi appropriés que ceux qui sont atteints de maladies plus communes.

Progressivement, les travaux du GERM"O"P ont trouvé leur expression dans des congrès internationaux et des publications scientifiques.  Des contacts ont été pris avec des pneumologues de pays européens afin d'élargir le partage d'expérience. Dès 2001, des groupes se sont créés, en Italie et en Angleterre, sur le même modèle que celui du GERM"O"P et ont débuté des études sur des thèmes similaires.
En 2004, dans le cadre de la labellisation de Centres de Référence pour la prise en charge des maladies rares a été labellisé le Centre de Référence des Maladies Pulmonaires Rares à Lyon: cette labellisation représentait la reconnaissance officielle des travaux coopératifs du GERM"O"P qui ont marqué, depuis plus de dix ans, la place de la pneumologie française au plan international dans le domaine des maladies rares.
Le GERM"O"P est depuis 20 ans un groupe qui a développé la recherche et la prise en charge clinique des maladies pulmonaires rares. Les travaux de recherche clinique de niveau international réalisés au fil des ans ont apporté une contribution significative aux progrès du diagnostic et du traitement des maladies pulmonaires rares.

Fonctionnement

Le GERM"O"P est un réseau d'échanges et de travaux de recherche entre pneumologues de toute la France. La structure de coordination est basée à Lyon.

Le réseau a mis en place depuis le début :

  • Des documents rédactionnels concrets et pratiques de bonne pratique clinique dans le domaine des maladies « Orphelines » : les Références Pratiques Actuelles (RPA)

  • Un Observatoire (« Registre ») existant depuis 1994 qui recense les nouveaux cas de maladies « orphelines » pulmonaires sur l'ensemble du territoire français. De nouveaux cas sont déclarés régulièrement par l'intermédiaire de la fiche de communication. 

A ce jour, plus de 4500 cas ont été enregistrés dans le registre du GERM"O"P.

Le GERM"O"P a permis également de développer différentes études :  des études rétrospectives de caractérisation clinique et paraclinique des maladies « orphelines » mais également des études prospectives diagnostiques et thérapeutiques car nombre de maladies pulmonaires rares n'ont pas encore de réel traitement de référence.

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