Pour des coordonnées toujours actualisées d’une association de patients, se rendre sur ORPHANET puis en page d’accueil cliquer sur le répertoire des associations et services aux patients
http:// www.orpha.net /

Associations d’associations

Fondation maladies rares http://fondation-maladiesrares.org/
Alliance maladies rares http://www.alliance-maladies-rares.org/
Maladies rares info http://www.maladiesraresinfo.org/

Associations par ordre alphabétique de maladie

• Deficit en alpha-1-antitrypsine

Association nationale de regroupement des familles atteintes d'un déficit en alpha-1 antitrypsine "ADAAT Alpha1-France" Madame Sandrine Lefrançois Tel : 05.63.27.25.39 Email : adaat@alpha1-france.org  Groupe facebook : ADAAT Alpha1-France Site : http://www.alpha1-france.org

 

• Dyskinésie Ciliaire Primitive

Association ADCP (Dyskinésie Ciliaire Primitive)
Madame Nathalie Bourdon 
Site : http://www.adcp.asso.fr
Pr Vincent Cottin, membre du conseil scientifique
 

• Fibrose pulmonaire idiopathique

AFPF- Association Fibroses Pulmonaires France Monsieur Jean-Michel Fourrier Tel : 06 87 99 92 51 ou 06 85 30 63 78 Site : https://asso.fpf.com Pr Vincent Cottin, membre du conseil scientifique

ABFPI - Association Belge contre la Fibrose Pulmonaire Idiopathique A.S.B.L
Monsieur Michel Faucher-Viegas
Site : http://www.fibrosepulmonaire.be
Email : abfpi@fibrosepulmonaire.be

Pulmonary fibrosis foundation
Site: http://www.pulmonaryfibrosis.org
Email : info@pulmonaryfibrosis.org

EU-IPFF - European Idiopathic Pulmonary Fibrosis 
Site : https://www.eu-ipff.org/
Email : secretariat@eu-ipff.org
 

• Granulomatose avec polyangéite (Wegener)

Association France vascularites Monsieur Raphaël Darbon Tel : 09 87 67 02 38  Email : association.vascularites@gmail.com Site : http://www.association-vascularites.org

• Histiocytose

Association histiocytose France
Madame Lydia Debar
Tel : 01 60 66 93 77 
Email : asso.histiocytose.france@gmail.com
Site : http://www.histiocytose.org/
 

• HTAP

• Lupus

Association Lupus France
Madame Johanna Clouscard
Tel : 06 72 05 60 32 
Email : contact@lupusfrance.com
Site : http://www.lupusfrance.com
 

• Lymphangioleiomyomatose (LAM)

Association FLAM (association France lymphangioleiomyomatose) Monsieur Alain Mancel Tél : 06 21 20 63 81  Site : http://www.francelam.org/ Email : alain.mancel@francelam.org Pr Vincent Cottin, président du conseil scientifique

• Mucoviscidose

Vaincre la Mucoviscidose
Monsieur Pierre Guérin
Tel : 01 40 78 91 91 
Email : communication@vaincrelamuco.org
Site : http://www.vaincrelamuco.org/
 

• Vaincre la Papillomatose Respiratoire Récurrente

Vaincre PRR Madame Colette Petit le Bâcle Email : vaincrelapapillomatose@gmail.com Site : www.vaincreprr.fr

 

• Pneumopathies interstitielles de l'enfant

Association française des pneumopathies interstitielles de l'enfant (A.F.P.I.E.)
Madame Yaëlle Paillier
Tel : 06 85 74 86 70 
Email : lou.protc@orange.fr
Site : http://www.pneumopathie-interstitielle.fr
 

• Polyarthrite Rhumatoïde et Rhumatismes Inflammatoires Chroniques

Tel : 01 40 03 02 00 
Email : afpric@afpric.org
Site :    https://www.polyarthrite.org
 

• Rendu-Osler

AMRO-France-HHT - Association Maladie de Rendu Osler-HTT
Monsieur Gilles Coudrette
Tel : 05 57 22 54 01 
Site : http://www.amro-hht-france.org
Email : amrofrancehht.contact@gmail.com
 

• Sarcoïdose 

Association Coeur Couleur                                        Hauts de Seine  Mairie de Suresnes  Vie Associative  2 rue Carnot  92150 Suresnes Site :  https://coeurcouleur.wixsite.com/asso-coeur-couleur

• Sclérodermie

Association des sclérodermiques de France Madame Dominique GODARD Tel : 0820 620 615  Email : info@association-sclerodermie.fr Site : http://www.association-sclerodermie.fr/

• Sclérose tubéreuse de Bourneville

ASTB - Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville
Monsieur Guillaume Beaure d'Augeres
Tel : 09 70 44 06 01 
Email : contact@astb.asso.fr
Site : http://www.astb.asso.fr/
 

• Téloméropathie