Centre Constitutif de Lille

CHU de Lille  Hôpital Albert Calmette  Clinique des Maladies Respiratoires Service de Pneumologie et Immuno-allergologie Boulevard du Professeur Jules Leclercq 59037 LILLE CEDEX

Médecin coordonnateur

Professeur Cécile CHENIVESSE Tél : 03 20 44 59 48 Fax : 03 20 44 57 68  cecile.chenivesse@chru-lille.fr

Secrétariat du Centre de référence constitutif:

Mme Karine DUFEY 
Tél : 03 20 44 59 48
Fax : 03 20 44 57 68
karin.dufey@chru-lille.fr

Personnel médical impliqué dans la prise en charge des maladies pulmonaires rares :

Dr Lidwine WEMEAU-STERVINOU
Tél. 03 20 44 58 47 ou 03 20 44 59 48 (secrétariat) lidwine.stervinou@chru-lille.fr
Dr Victor VALENTIN
Tel. 03 20 44 58 47 ou 03 20 44 59 48 (secrétariat) victor.valentin@chru-lille.fr
Dr Nathalie BAUTIN
Tél. 03 20 44 43 18 (secrétariat) nathalie.bautin@chru-lille.fr
Dr Jean-François BERVAR
Tél. 03 20 44 43 18 (secrétariat) jean-francois.bervar@chru-lille.fr
Dr Stéphanie FRY
Tél. 03 20 44 58 47 ou 03 20 44 59 48 (secrétariat) stephanie.fry@chru-lille.fr
Dr Clément FOURNIER
Tél. 03 20 44 51 77 (secrétariat) clement.fournier@chru-lille.fr
Dr Frédéric WALLYN 
Tél. 03 20 44 51 77 (secrétariat) frederic.wallyn@chru-lille.fr

Infirmières coordinatrices : 

Infirmière pré-greffe pulmonaire :
Mme Nadia LOZINGUEZ : nadia.lozinguez@chru-lille.fr
Tél. 03 20 44 65 79

Infirmières post-greffe pulmonaire :
Mme Laurence URBANIAK : laurence.urbaniak@chru-lille.fr
Mme Mélanie LAIGNEL melanie.laignel@chru-lille.fr
Tél. : 03 20 44 65 79

Thématiques cliniques d’intérêt spécifique du Centre :

Le centre de compétences des maladies pulmonaires rares (de l'adulte) du CHU de Lille a été créé en 2007. Il est site constitutif du centre de référence des maladies pulmonaires rares de l'adulte depuis 2017. Le centre a pour vocation la prise en charge de toutes les maladies pulmonaires rares de l'adulte, essentiellement regroupées sous le terme de pneumopathies interstitielles diffuses. Les pneumopathies interstitielles diffuses constituent un groupe hétérogène de multiples maladies inflammatoires ou fibreuses du poumon, allant de la fibrose pulmonaire aux formes graves de sarcoïdose,mais aussi les manifestations pulmonaires des maladies de système, vascularites, atteintes pulmonaires des greffes de moelle, etc.
Le diagnostic précis de maladie pulmonaire rare nécessite une expertise médicale multidisciplinaire (pharmacovigilance, maladies professionnelles, médecineinterne, hématologie, anatomopathologie etc.), un plateau technique spécialisé (radiologie, explorations fonctionnelles respiratoires de repos et d'effort) ainsi qu'un plateau interventionnel spécialisé (endoscopie bronchique et chirurgie thoracique). La prise en charge peut également nécessiter le recours à des techniques interventionnelles hautement spécialisées comme les grands lavages pulmonaires thérapeutiques (endoscopie respiratoire) ou les embolisations vasculaires (radiologie interventionnelle).
Le centre de compétences des maladies pulmonaires rares (de l'adulte) du CHU de Lille dispose de l’expertise et des moyens techniques et organisationnels nécessaires au diagnostic et à la prise en charge des maladies pulmonaires rares. Il prend en charge toutes les maladies pulmonaires rares. Ses activités cliniques d’intérêt comportent :

-       une consultation d’annonce multidisciplinaire prenant en compte les aspects psychologiques et sociaux du patient et de leurs aidants
-       la transition Enfant-Adulte grâce à une consultation commune avec le Service de Pneumopédiatrie du CHU de Lille
-       une approche globale de la prise en charge des patients souffrant de maladies pulmonaires rares (et de leurs aidants) : diagnostique, thérapeutique, psychologique, diététique, sociale, activité physique
-       la mise en place d’un parcours de soins personnalisé et d’un programme d’éducation thérapeutique
-       la préparation à la transplantation pulmonaire, en coordination avec les centres de transplantation
-       la mise à disposition de traitements nouveaux dans le cadre d’essais thérapeutiques. 

Thématiques de recherche et d'expertise : 

L'activité de recherche du site constitutif est centrée sur l’évaluation physiologique, clinique et thérapeutique de la dyspnée (essoufflement), symptôme majeur des maladies pulmonaires rares, et de son impact sur la capacité d’exercice et sur la qualité de vie des patients et des aidants. La dyspnée estle symptôme principal des patients ayant une maladie pulmonaire rare et représente leur cause principale de souffrance. Elle est responsable d’une altération majeure de la qualité de vie et d’un handicap fonctionnel (appelé handicap respiratoire). Le traitement de la dyspnée repose sur le traitement de la maladie responsable quand cela est possible et sur un traitement symptomatique qui inclut la réhabilitation respiratoire et l’oxygénothérapie de déambulation, voire la prise de médicaments.
Comprendre les mécanismes impliqués dans la dyspnée au cours des maladies pulmonaires rares notamment au cours de l’effort est crucial pour mieux appréhender sa prise en charge et soulager les patients. Or ces mécanismes sont mal compris. En effet, la dyspnée est peu, voire pas expliquée par la sévérité de l’atteinte fonctionnelle respiratoire. Nos travaux de recherche visent à identifier les mécanismes responsables de la dyspnée dans les maladies pulmonaires rares, sur le plan physiologique grâce à de nouvelles techniques d’exploration fonctionnelle respiratoire (exploration du souffle) et neurophysiologiques (exploration de la perception des sensations respiratoires par le cerveau) mais aussi psychologiques, sociaux ou environnementaux grâce à de nouveaux outils psychométrique permettant une évaluation multidimensionnelle. L’objectif final de cette recherche est de soulager la dyspnée de façon symptomatique (comme on le fait avec les antalgiques pour la douleur). Dans ce domaine, nos travaux évaluent plusieurs types de prise en charge allant des traitements médicamenteux à la réhabilitation respiratoire.

Comment prendre rendez-vous :

Contacter Madame Karine DUFEY 
Tél : 03 20 44 59 48
karine.dufey@chru-lille.fr